Ergebnis PET CT vom 7.8.

Ich habe heute eine mail nach Würzburg gesendet und wurde dann ca. 14: 00 per Tel. zurückgerufen.
Also wie ich schon selbst auf dem PET CT gesehen habe, hat man mir es auch bestätigt. Teilweise sind die Herde zurückgegangen, aber es sind noch etliche vorhanden und als Ergebnis gilt, dass die VRCD Therapie mit 3 Zyklen nicht richtig gewirkt hat. Es macht laut Würzburg keinen Sinn jetzt noch weitere VRCD Zyklen zu machen.
Es gibt auch kein nachwirken der Therapie, was jetzt sichtbar ist bleibt so.
Vorgeschlagen wird jetzt eine dosisreduzierte Melphalan HD Chemo mit Velcade und dann 3. Autologe Stammzellrückgabe . Ein Packet Stammzellen von mir sind ja noch eingefrohren.
Der weitere Vorschlag wäre sogar, nochmal einen Versuch zu machen um nochmal 2 Ladungen Stammzellen zu sammeln für weitere autologe SZT ???
Jetzt gleich mit z.B. einer Pomalidomid Erhaltung alleine weiterzumachen wird nicht für den richtigen Weg gehalten.

Dann wird garade zusammen mit den Nuklearmedizinern experimentiert, radioaktive Microsubstanzen direkt zu den Myelomzellen zu bringen bzw. zu einzelnen Herden und diese im kleinen lokalen Rahmen zu bestrahlen. Bei einem Patienten wurden z.B. damit Erfolge erzielt.
Es ist aber sehr aufwändig, diese Substanzen herzustellen und das ist dann nur in einzelnen Studienfällen zu machen.

Bei den Proben aus KM Stanze und Nadelbiopsie vom Mai waren keine Myelomzellen für eine Untersuchung enthalten. So weiss man jetzt nichts über die Genetig oder gar BRAF Mutation meiner Myelomherde. 

Jetzt ist guter Rat teuer und der Ball liegt bei mir für den nächsten Spielzug. Ich muss mir jetzt, nach überstandener Schockphase überlegen, was jetzt als nächstes für eine Therapie gemacht wird und wann es losgehen soll.

Bei den Blutwerten ist der IGG um 30% und der M- Gradient um 50% zurückgegangen. Alleine von daher wäre ich wieder da wo ich vor einem Jahr war. Aber Myelome verändern sich im Laufe der Zeit und werden unberechenbar oder viel aggressiver als vorher und dann eben auch resistent gegen fast alle gängigen Mittel.
Sonst könnten wir ja alle “steinalt” werden mit unserem Myelom.

Der Wunsch und Glaube der Forscher, das MM in eine dauerhaft chronische Krankheit umzuwandeln und ständig kontrollieren zu können, liegt zumindest in der fortgeschrittenen Phase des MM noch in den Sternen.

LG von einem heute verzagten und erdrückten
Rudi