Harte Therapien durchgemacht

Lange habe ich hier nichts mehr geschrieben, aber es hat sich viel abgespielt in Würzburg.

Nach der Dosimetriemessung Ende Oktober in der Nuklearmedizin (4 Tage) wurde ich für ca. 1 Woche nach Balingen entlassen. Dann am 1. November wurde die Radionuklid Therapie durchgeführt. Nach der Infusion des Radioaktiven Mittels wurden noch 3 Tage verschiedene Messungen durchgeführt und am 5.11. wurde ich auf die M42 Station verlegt. Dort war ich aber nur 1 Nacht und dann wurde ich nach Hause geschickt (wieder Balingen). Erst wenn die Nuklearmediziner den Tag berechnet haben, ab dem eine Rückgabe meiner Stammzellen stattfinden kann, ohne daß diese durch zu hohe Reststrahlung gleich wieder zum Teil oder ganz zerstört werden, kann ich wieder in Würzburg erscheinen.

Am 19.11. Sollte ich dann wieder auf Station M42  kommen zur Durchführung der Hd Chemo mit anschließender autologer Stammzellrückgabe. Die Hd Chemo mit Treosulfan wurde in 3 Portionen auf 3 Tage verteilt verabreicht (Fr bis So.). Alles wurde über einen ZVK verabreicht, der mir gleich am 1. Tag in den Hals operiert wurde.

Am Dienstag, den 24.11. wurden mir dann von den im August gesammelten eigenen Stammzellen 2,5 Mio pro Kg Körpergewicht zurückgegeben. Dies lief alles ohne Komplikationen ab. So richtig übel wurde es mir nie, aber der Appetit ging stark zurück und ich habe wenig gegessen.

Am 30.11. wurde ich dann ohne große Begründung auf die Station M41 gegenüber verlegt und kam zu ganz anderen Ärzten ?!?.

Jetzt hieß es einfach warten, bis die Aplasiephase vorbei ist und die Werte wieder ansteigen. Ich hatte dann einen Pleuraerguß mit kurzzeitig 38,3 Fieber. Da wurde gleich 1 Woche lang Intravenös Antibiotikum verabreicht. Anfangs war noch ein Verdacht auf Lungenentzündung rechts unten in der Lunge. Das hat sich dann doch als “Fehlalarm”herausgestellt.

Die Blutwerte ( Leukos, HB und Thrombos) sind in der gesamten Aplasiephase so stark erniedrigt gewesen, daß ich in Summe 6 Beutel Blut (Erythrozyten) und 4 Beutel Thrombozyten-Konzentrat intravenös benötigte.

Ich hatte von Anfang der HD Chemo über 2 Wochen Vorhofflimmern und es wollte nicht mehr von alleine in den Sinus Rhythmus zurückgehen. Das hat mich zusätzlich müde und schlapp gemacht und mir Sorgen bereitet. Am 7.12. sollte ich eigentlich schon nach Hause entlassen werden, aber mit dem Vorhofflimmern wollte man mich nicht gehen lassen. Es wurde am 9.12.  Vormittags ein Schluckecho durch den Mund und Speiseröhre bis auf Herzhöhe gemacht, um über einen Ultraschallkopf zu sehen, ob sich schon Thromben in den Vorhöfen gebildet haben. Es hatten sich zum Glück noch keine Thromben gebildet und so war der Weg frei am Nachmittag gleich eine Elektrokardioversion (Elektroschock am Herz wie mit dem Defibrilator). Dies wurde dann auf der Intensivstation untr leichter Narkose durchgeführt und nach einem einzigen Schockimpuls war das Herz wieder in den normalen Sinusrhythmus gebracht.

Dann wurde ich am Tag danach (10.12.) entlassen mit vorläufigem Artzbrief. Ich war erst ein wenig entsetzt, weil ich am 23.12. zu einem Kontrolltermin in die Sprechstunde zu Prof. Einsele kommen soll. Aber ich wollte ja sowieso noch ca. 10 Tage in Balingen bei meiner Schwester bleiben und beim Hausarzt alle paar Tage Blutkontrollen machen lassen. Und dann sind es ja nur noch 3 Tage bis zum 23.12. und ich fahre dann eben 3 Tage später an den Gardasee direkt nach der Kontrolle in Würzburg.

Gestern war die erste Blutkontrolle beim Hausarzt und “leider”hat er auch das Gesamteiweiß mitbestimmen lassen. Im Labor haben sie dann auch den Gammaglobulinwert mitgemessen. Ich habe gleich entsetzt gesehen, daß das Gesamteiweiß mit 11,2 g/dl sehr hoch ist und das Gammaglobulin ist mit 49.8 % auch sehr hoch. Das sieht jetzt so aus, als ob die ganze Therapie in den letzten 4 Monaten nichts gebracht hat und mein Myelom tatsächlich “refraktär” geworden ist gegenüber Bestrahlung und Chemo.

Mal sehen, was Prof. Einsele und seine Experten am 23.12. dazu sagen und was für Optionen es jetzt überhaupt noch gibt.

Auf jeden Fall werde ich am 23.12. nach Hause an den Gardasee fahren, egal was die Würzburger jetzt dringend eventuell noch empfehlen. Ich komme dann wie vor einem Jahr wieder im letzten Moment vor Weihnachten am Gardasee an. Es wird nicht leicht, weil mich schwere und belastende Gedanken jetzt ständig begleiten. Aber wo kann ich für Stunden oder gar Tage besser abschalten als am Gardasee.

Ich wünsche allen Lesern meines Blogs geruhsame und fröhliche Weihnachtstage und einen guten Jahreswechsel.

 

Erholung am Gardasee

Nachdem die Stammzellsammlung doch noch erfolgreich durchgeführt wurde und insgesamt 5,33 Millionen Stammzellen pro Kg Körpergewicht gesammelt wurden, wurde ich am 28.09. entlassen.

Ich bin dann noch 2 Tage nach Balingen gefahren und dann Nachhause an den Gardasee. Dort erhielt ich dann einen Anruf aus Würzburg, dass ich wieder am 19.10. in der Nuklearmedizin stationär aufgenommen werde für Dosimetriemessungen mit dem CXCR4 Tracer. Da ich eine sehr weite Anreise habe kann ich auch schon am 18.10. Nachmittags stationär aufgenommen werden, damit ich am 19.10 gleich früh morgens anwesend bin.

Jetzt habe ich also insgesamt 2,5 Wochen Zeit um mich von den Strapazen der Chemotherapie im September zu erholen. Leider habe ich immer noch die intermitierenden Vorhofflimmeratacken, die jetzt schon fast täglich kommen und gehen. Das macht müde und erzeugt Unruhe in mir.

Auch der Magen/Darmtrackt scheint von der Chemo etwas gestört zu sein, ich habe zum Teil sehr flüssigen Stuhlgang und weniger Appetit als sonst. Im Mund habe ich auch noch immer einen komischen Geschmack.

Die Unternehmungslust ist diese 2,5 Wochen am Gardasee nicht allzu gross, weil ich mich nicht so fitt fühle und eher die Ruhe im Sessel suche. Nur die notwendigen Fahrten zum Einkaufen, zur Post und zur Bank werden erledigt, der Rest kostet Überwindung. Meine Tochter macht am Samstag und Sonntag bei einem Reitturnier in der Nähe von Verona mit, sie reitet zwei Dressuren mit ihrem Pferd Las Vegas. Da fahren wir dann mindestens an einem der beiden Tage hin um zuzuschauen.

Hier ein Video von der letzten Dressur im Juli am selben Reitzentrum.

SHALDON Katheter in Halsvene

Gestern hatte ich 10 Stammzellen pro Mikroliter Blut und dann hat man mir um 14:30 einen Beutel Thrombozytenkonzenrat infundiert und gegen 17:00 wurde mir der grosse Shaldon Katheter in die Halsvene operiert. Das wurde auf meinem Bett im Zimmer gemacht.

Die Ärzte glauben tatsächlich, da könnte heute oder morgen die Chance für eine Stammzellsammlung (Apherese) bestehen. Aber da müssten bei der heutigen Blutkontrolle schon eine Zahl von ca. 50 Stammzellen (CD34+) pro Miktoliter Blut zusammenkommen. Sind es wesentlich weniger, dann wird bis Morgen, Freitag gewartet.

Hier mal wieder ein Foto, wie das dann mit dem Shaldon Katheter aussieht.

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Wieder in Würzburg

Am Donnerstag bin ich wieder von Balingen früh Morgends nach Würzburg gefahren und in der Station M43 stationär aufgenommen worden. Jeden Tag wird jetzt weiter Neupogen gespritzt, ein Granulozyten Wachstumsfaktor. Dadurch sollen die Stammzellen im Knochenmark mobilisiert und ins Blut ausgeschwemmt werden.

Als Nachwirkung der Dexa Beam Chemo von vorletzter Woche bin ich die letzten Tage in eine tiefe Aplasie gekommen. Die Blutbildung ist fast ganz unten und die Werte für die roten, weissen Blutkörperchen und auch die Thrombozyten sind gefährlich abgefallen. Ich habe schon am Freitag 2 Beutel Bluttransfusion erhalten bei einem HB Wert von 7,1. Und gestern war der HB Wert nur noch 5,4 und die Thrombozyten nur noch 6000, also auch Blutungsgefahr. Die Leukozyten waren am Freitag nur noch 200 und Gestern wieder auf schlappe 300 gestiegen.

Gestern am Sonntag habe ich dann wieder 2 Beutel Bluttransfusion erhalten. Mit den Thrombozyten will man noch warten mit Thrombozytentransfusion, weil noch keine Blutungserscheinungen aufgetreten sind.

Ich bin jetzt froh, wenn die Werte endlich mal wieder ansteigen, damit ich aus der kritischen Aplasiephase rauskomme und nicht jeden Tag Angst haben muss vor Infekten und Blutungen.

Dann wollen die Ärzte ja nochmal Stammzellen sammeln, nachdem es ja bei einem Versuch im Dezember nicht mehr geklappt hat. Ich wette fast heute schon, dass es diesesmal auch nicht genügend ausgeschwemmte Stammzellen im Blut werden um überhaupt zu sammeln. Mal die nächsten Tage abwarten, dann sehen wir weiter.

Wie es danach weiter geht, weiss ich noch nicht. Da werde ich mal gegen Ende der Woche nachfragen bzw. Wenn ich erst mal wieder entlassen werden sollte steht das weitere Procedere dann im Arztbrief.

Wieder für 1 Woche “Zuhause in Balingen”

Nach zwei Wochen stationärem Aufenthalt in der Uniklinik Würzburg bin ich direkt nach Abschluss der Dexa Beam Polichemotherapie am Donnerstag nach Hause entlassen worden. Zuhause heist aber nicht Gardasee, sondern mein deutsches Basislager bei meiner Schwester in Balingen. Da bin ich mit dem eigenen Auto am Donnerstag die 240km von Würzburg bis Balingen selbst gefahren. Bei herrlichem Sonnenschein mit weissen Schäfchenwolken habe ich die Autobahnfahrt sogar sehr genossen und Freiheit eingeatmet.

Jetzt geht es mir eigentlich gut und ich habe Appetit und schlafe gut trotz Dexamethason, das ich bis Sonntag noch täglich nehmen muss. Ich reduziere aber schon von 3×8 mg auf 2×8 mg pro Tag, muss ja ausgeschlichen werden.

In die Aplasiephase mit sehr niedrigen Blutwerten werde ich wohl erst ca. Montag kommen. Desshalb nutze ich heute nochmal den Schönen Tag um mit meinen beiden älteren Schwestern hier in Balingen zum Essen in den Hirschgulden bei der Stadthalle Balingen zu gehen. Da ist es recht ruhig und nicht so viel Leute, da können wir uns einen Tisch weitab von anderen Leuten suchen. Auf frischen Salat werde ich eventuell verzichten, sondern nur das gekochte Gericht wählen.

Dann, ab Samstag Nachmittag bis nächsten Donnerstag werde ich michmso gut es geht fernhalten von der Öffentlichkeit. Nur am Montagmorgen muss ich früh um 8:00 zum Hausarzt zur Blutabnahme. Da geh ich dann mit Schutzmaske über Mund und Nase rein.

Dann muss ich Abends die Blutwerte noch abholen, ich will ja immer einen Ausdruck für meine Akten.

Hier mal ein Paar Fotos von den letzten Tagen, da war ich kurz mal zum “Strauchräuber” geworden, weil die Nassrasur mit Zentralem Venekatheder nicht geht habe ich mir in der Klinik einen Bart wachsen lassen müssen. Jetzt habe ich den Bart schon wieder mühsam abrasiert und bin wieder der glattrasierte Rudi.20150903_16212820150910_154920

Wieder in Würzburg zur Therapie

Am Mittwoch bin ich nach einem Gespräch mit Professor Einsele gleich anschliessend stationär aufgenommen worden zur weiteren Diagnostik und sofortigem Beginn einer Salvage-Therapie mit Velcade, Bendamustin und Dexamethason (Cortison). Meine Werte sind im Juli und August steil nach oben gestiegen und das Myelom scheint jetzt wieder sehr aktiv zu wüten.

Am Montag und Dienstag sind zwei verschiedene PET-CTs geplant zur genauen Diagnostik der aktiven Stellen im Körper, im Knochenmark (intramedullär) und auch extramedullär.

Nach der Auswertung der Bilder und den dann aktuellen Blutwerten und den Ergebnissen der Knochenmarkproben von der am Donnerstag durchgeführten Beckenkammbiopsie wird dann die definitive weitere Therapie geplant und eingeleitet.

Die entnommenen Knochenmarkproben werden auch der Forschung in Würzburg und München zur Verfügung gestellt.

Mal sehen wie es jetzt in einer Woche weitergeht und wann ich wieder zur Familie an den Gardasee zurückkehren kann, wenigstens für 1 bis 2 Wochen bis es dann wieder weitergeht mit dem nächsten Therapiezyklus.

Ich und Angelica vor 27 Jahren am Bodensee in einem Restaurant bei Langenargen.

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Enkeltochter “Tomboy”

Dieses tolle Foto meiner Enkeltochter, aufgenommen am Reitstall auf der Wiese vor dem Restaurant, werde ich immer mit dem Tablet PC dabeihaben, wenn ich nächste Woche nach Deutschland fahre zu neuen Therapien.

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Blutkontrolle beim Hausarzt am 14. Juli 2015 – starker Anstieg der Werte !

Nach über 5 Monaten verdrängen des Myeloms und Funkstille mit Würzburg habe ich in Balingen bei meinem Hausarzt doch mal meine Blutwerte bestimmen lassen.
Man wartet ja insgeheim immer auf “das Wunder”, aber in Wirklichkeit habe ich mich doch eher auf das eingestellt, was dann auch bei den Blutwerten herauskam.

Ich rechnete jedoch nicht mit so einem rasanten Anstieg der Tumormarker in diesen 5 Monaten. Jetzt gibt es doch wieder Handlungsbedarf und ich habe schon mit Professor Einsele in Würzburg per email Kontakt aufgenommen.

Es wurde jetzt ein Termin für den 26. August in Würzburg vereinbart. Dann wird nochmal Blut kontrolliert und dann ein gemeinsamer Therapieplan entworfen.

Das schlafende Ungeheuer hat letztes Jahr leicht Feuer gespuckt, aber jetzt scheint es voll aufgewacht zu sein und ich muss auf mich aufpassen.

Ich habe jetzt endlich mal die Laborwerte und ein neues Diagramm über den gesamten IgG Verlauf aktualisiert und hier eingestellt.

Bis auf spürbare Müdigkeit ab und zu fühle ich mich bis jetzt immer noch gut und kann auch die weite Reise vom Gardasee nach Würzburg in 3 Wochen antreten.

Beim Reitstall unserer Tochter Daniela

Letzte Woche waren wir mal wieder beim Reitstall um unsere Tochter Daniela und unsere Enkeltochter Bianca zu sehen.

Angelica hat die Gelegenheit genutzt um mal wieder ein paar Runden auf dem Pferd zu drehen. Und unsere Enkeltochter sass dann auch auf dem Pony. Ein tolles Bild, Oma und Enkeltochter gemeinsam nebeneinander auf dem Pferd.

Hier ein paar Fotos.

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Der Sommer ist da am Gardasee

Die Hängematte zum sonnen wird seit Wochen schon benutzt und die Geranien sind eingepflanzt. Die Temperaturen tagsüber sind schon über 20 Grad im Schatten und in der Sonne gefühlte 30 Grad und mehr.
Hier sind einige Fotos, die ich die letzten Tage gemacht habe zu sehen.

Blick von meiner Hängematte in den Innenhof
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Blick vom Hof auf den Portico und die Hängematte
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Blick auf das ganze Haus in der Anlage
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Geranien mit dem blühenden Wildklee an der Scheune im Hintergrund
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Unser Hund Ribot neben dem Tisch am Portico liegend
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